Salud

IMSS rechaza aplicar tratamiento enzimático a pacientes con Síndrome de Morquio

·       A pesar de los múltiples esfuerzos hechos por pacientes y familiares representados por Grupo Fabry desde 2015, las autoridades del Instituto Mexicano del Seguro Social han negado por tercera vez la terapia de reemplazo enzimático a sus derechohabientes.

A pesar del compromiso del maestro Zoé  Robledo, director general del Instituto Mexicano del Seguro Social ante el Senado de la República de incluir en el cuadro de medicamentos el reemplazo enzimático para los derechohabientes con Síndrome de Morquio, el pasado mes de Noviembre y por tercera ocasión,  la institución anunció su rechazo a incluir este fármaco en su cuadro de medicamentos.

Alejandra Zamora, Coordinadora Nacional del Grupo de Pacientes de la Asociación Grupo Fabry  y  la doctora Juana Inés Navarrete Martínez, Jefa de Servicio de Genética del Hospital Central Sur de Alta Especialidad de Petróleos Mexicanos (PEMEX), revelaron que este reemplazo enzimático está incluido en el cuadro del ISSSTE, el Instituto de Salud para el Bienestar (INSABI) –antes Seguro Popúlar-, Pemex, Marina y Defensa, pero en el IMSS se niegan rotundamente a adquirirlo, con lo que condenan a los pacientes con el Síndrome de Morquio a la muerte.

Ambas  luchadoras sociales explicaron que las personas que han nacido con la deficiencia de una enzima que ocasiona el almacenamiento de los mucopolisacáridos o cadenas de azúcar en el cuerpo -por lo que también se le conoce a esta enfermedad como Mucopolisacaridosis IV-A.- registran inicialmente un bajo crecimiento y posteriormente deformaciones óseas que terminan por sujetarlos a sillas de ruedas y hacen de ellos seres inválidos, dependientes de terceros para atender sus necesidades más básicas.

Pusieron énfasis en que desde el año 2015 fue aprobada la terapia de reemplazo enzimático en México por las autoridades de Cofepris y desde ese año inició la lucha y acompañamiento de Grupo Fabry hacia los familiares y pacientes para integrarla en el sistema público de salud.

Así se logró que ISSSTE, Seguro Popular (hoy INSABI), Pemex y Sedena tengan  el remplazo enzimático en su catálogo de medicamentos y lo suministren a sus pacientes, con lo que su calidad de vida se acerca mucho a la normalidad.

Lamentablemente, insistieron, este no es el caso de los cerca de 30 derechohabientes del IMSS con  Síndrome de Morquio, los cuales a pesar de tratamientos paliativos y hasta intervenciones quirúrgicas para corregir deformidades  óseas, están condenados a mala calidad de vida y finalmente la muerte.

La doctora Juana Inés Navarrete Martínez, Jefa de Servicio de Genética del Hospital Central Sur de Alta Especialidad de Petroleos Mexicanos (PEMEX) reiteró que el Síndrome de Morquio es un padecimiento congénito se debe a la deficiencia  que se encarga de romper las cadenas del sulfato keratán, un tipo de glicosoaminoglicanos que se acumula en los tejidos esenciales del cuerpo y que sin terapia de reemplazo enzimático provoca una acumulación excesiva en las articulaciones lo que con el paso del tiempo se manifestará como malformaciones óseas y un doloroso funcionamiento motriz que puede llegar a incapacitar en una silla de ruedas.

Insistieron en el inexplicable argumento del Seguro Social de negarse a incluir el fármaco en su catálogo, ya que la terapia de reemplazo enzimático ha ayudado a un total de 32 pacientes en otras instituciones de salud como son PEMEX, ISSEMyM, ISSSTE, incluso el Instituto Nacional de Pediatría y el antes llamado, Seguro Popular

La Elosulfasa Alfa no es una cura para el Síndrome de Morquio, simplemente detiene el proceso natural de esta enfermedad, es decir, evita la acumulación de las moléculas de glicosoaminoglicanos, lo que, en algunos casos documentados, ha mejorado la movilidad a estos pequeños y les abre las puertas a una mejor calidad de vida.

Desde el 2016 en la administración de Enrique Peña Nieto en el Gobierno Federal y el Mtro. Tuffic Miguel Ortega en la dirección del IMSS, hasta la nueva administración a cargo del actual Presidente de la República, Andrés Manuel López Obrador y el Mtro. Zoé Robledo Aburto, respectivamente, los esfuerzos de Grupo Fabry y los pacientes y familias que representan han sido discriminados y relegados a archivo.

La última carta entregada el 7 de octubre del presente año en las oficinas del IMSS y Palacio Nacional fueron contestadas el 26 de octubre por instrucciones de presidencia, posteriormente, el fabricante informó a Grupo Fabry, el 28 de noviembre, que el instituto había negado la inclusión de la Elosulfasa Alfa al cuadro básico de medicamentos.

De acuerdo con datos de la asociación, la prevalencia del Síndrome de Morquio es de 1 por cada 250-300 mil habitantes, en México hay alrededor de 140 diagnósticos, es decir sólo la cuarta parte son derechohabientes del IMSS.

De acuerdo con los testimonios de padres y pacientes, el instituto sólo hace un seguimiento clínico y otorga analgésicos y antiinflamatorios, mismos que no detienen el avance de la enfermedad, por lo que el deterioro de sus órganos vitales y huesos continúa.

Grupo Fabry México nació en el 2002, en Culiacán, Sinaloa y es presidida por el CP. Alejandro Lláusas, con el objetivo de velar por el derecho a la salud de los pacientes con enfermedades lisosomales, así como dar acompañamiento emocional, psicológico y legal para acceder a tratamientos de última generación.

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